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5 décembre 2009 6 05 /12 /décembre /2009 13:54
Je n'ai pas pour habitude d'être  sérieuse sur le net; je préfère savoir que mes visiteurs repartent avec le sourire , plutôt que leur saper le moral avec mes problèmes ; car rares sont les gens qui un jour ou l'autre n'ont pas de soucis, de chagrins, le moral en berne etc...et je ne fais pas exception à la règle!

Aujourd'hui, c'est le téléthon, je vais faire une exception : je me sens concernée car mon mari est décédé voici, bientôt 3 ans,    à cause d'une maladie orpheline .
Il ne buvait pas, ne fumait pas, était sportif, et pourtant un jour  ,  on ne sait ni pourquoi, ni comment, il a attrapé une maladie  au nom barbare : PSP: paralysie supranucléaire progressive , ou maladie de Steele -Ritchardson (du nom des médecins qui ont découvert cette maladie ).C'est une maladie neuro dégénérative  qui touche tout le corps petit à petit.

Cela a duré plusieurs années ..je ne vous décrirai pas la maladie .Le plus terrible , c'est que le malade reste lucide jusqu'au bout .
Aucun traitement n'existe à ce jour pour cette maladie .
Le téléthon soulève l'espoir des milliers de malades , atteints de ces maladies dites orphelines. Quand, on est adulte ,on pense être à l'abri de ces maladies étranges qui touchent tant d'enfants  et pourtant . nul n'est à l'abri.

Vouscomprenez pourquoi, je préfère rire de tout : profitons du présent; on ne sait pas ce que nous réservent ,les lendemains. ..  et aidons la recherche quand on peut .

(arbouses)

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commentaires

K
<br /> De tout coeur avec toi....vraiment<br /> <br /> <br />
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A
<br /> Ton article m'a touchée et émue. Le bonheur c'est peut-être maintenant.<br /> Une pensée pour ton mari.<br /> <br /> <br />
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C
<br /> On dit qu'il n'y a pas de hasard. Je viens sur ton blog aujourd'hui alors que je n'étais pas passée depuis un moment. Et juste pour lire cet article. J'ai aussi perdu mon mari il y a trois ans. Il<br /> avait une maladie héréditaire. Je ne sais pas encore si mes enfants sont porteurs. S'ils ne l'ont pas à 25 ans, ils ne l'auront jamais.<br /> Comme toi, j'essaie d'être positive et joyeuse sur mon blog.<br /> Bravo pour ton article.<br /> bises de la Réunion<br /> Chriss<br /> <br /> <br />
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M
<br /> nom d'une arbouse, tu es en effet bien placée pour en parler, et tu fais bien<br /> être joyeux n'empêche pas d'être sérieux aussi et de parler des choses importantes sans complexe.<br /> ici aussi on a dans la famille une maladie orpheline, transmissible aux filles, on ne le sait que depuis 5ans, j'ai appris ça, j'attendais la tiote à mi parcours... pas simple, et on ne sait pas<br /> vers quoi on va, parce qu'évidemment, les maladies orphelines, ya peu de travail dessus encore... peu de connaissances, peu de traitement<br /> notre "chance" c'est que ça n'a pas l'air de dégénérer trop rapidement, je n'ai pas encore fait tester mes filles, et ne leur en ai pas parlé non plus puisque pas de traitement possible pour<br /> l'instant et pas de symptômes apparents encore, le médecin surveille... à suivre...c'est bête à dire, mais pour nous, ya pas urgence...<br /> les conséquences n'étant pas trop vite handicapante et réduisant peu l'espérance de vie seulement la "qualité" de la deuxième moitié (c'est pas beau dit ainsi hein?!! ben oui, mais c'est comme ça<br /> qu'on l'a entendu...)<br /> mais il est vrai que ce n'est pas simple de mobiliser la recherche sur des maladies en petit nombre dépistées quand on n'arrive déjà pas à tordre le cou aux maladies les plus fréquentes... voilà<br /> pourquoi, ya besoin de sousous...<br /> bon ben voilà, c'est moyen gai, mais il faut parler des choses importantes aussi<br /> doux bisous à toi<br /> et merci de partager ça.<br /> <br /> <br />
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F
<br /> je constate au fil du temps que les maladies orphelines sont nombreuses : d'ailleurs on a l'impression qu'il y en a de plus en plus!!<br /> Toi aussi donc tu connais ça! Si cela ne handicape pas la vie de tes filles, inutile de les stresser trop tôt!<br /> ou, il faudrait encore plus d'argent  pour guérir toutes ces maladies et ls autres<br />  gros bisous<br /> <br /> <br />
R
<br /> Bonne continuation<br /> <br /> <br />
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F
<br /> merci<br /> <br /> <br />
M
<br /> Très beau message, Fanfan.<br /> GROS BISOUS.<br /> <br /> <br />
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F
<br /> merci, bisous<br /> <br /> <br />
C
<br /> Tu es pas la seul fanfan, moi avec tout ce que j'ai eu, je prend le coté folinet le rire<br /> Bye fanfan<br /> <br /> <br />
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F
<br /> oui, il y a beaucoup de gens qui ont desproblèmes! tu as raison il faut essayer de s'en sortir avec le rire !<br /> <br /> <br />
M
<br /> oui c'est bien malheureux de voir ces gens comme ça; bonne soirée, gros bisous, Nadine<br /> <br /> <br /> <br /> Image du Blog magiedelumiere.centerblog.net<br /> <br /> <br />
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F
<br /> oui, c'est triste; bisous<br /> <br /> <br />
É
<br /> Ca a dû être horrible pour tous les deux et je compatis à ta souffrance. Bisous<br /> <br /> <br />
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F
<br /> Merc;oui cela a été très dur pour nous et pour  les enfants aussi  c'est un traumatisme qui ne s'efface pas facilement ; bsious<br /> <br /> <br />
L
<br /> La vie n'épargne pas grand monde effectivement.<br /> <br /> Bien triste cette part de ton histoire<br /> <br /> Je t'embrasse<br /> <br /> <br />
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F
<br /> Chacun a sa part de  malheurs!<br /> merci bises<br /> <br /> <br />